En el nombre del Padre, del Hijo…
(por Juan Andrés Loncomilla, Marzo 2007)
Re-Viviendo, Agrupación de Padres de Niños Oncológicos que han Partido:
Desde que escucharon la palabra cáncer todo cambió. Lucharon con todas sus fuerzas para salvar la vida de sus hijos. Sin embargo, esta enfermedad fue más fuerte y se los arrebató. ¿Cómo lograr sobrevivir luego de la perdida más dolorosa que un ser humano puede experimentar? Aquí, un verdadero ejemplo de coraje y voluntad.
Cuando a un padre le dicen que su hijo tiene cáncer, éste relaciona la enfermedad de inmediato con la muerte. En milésimas de segundo, su vida ha cambiado radicalmente. Para ser exactos, por ejemplo: si la temperatura ambiente fuera de 20º C el sonido de esta palabra viajaría a una velocidad de 340 m/s a través del aire. Es así que, en un abrir y cerrar de ojos, todo el mundo de esta persona se derrumba frente a la “maldita” noticia.
Sin embargo, los padres de niños oncológicos (niños con cáncer) deben sobreponerse a esta dura verdad. El tiempo es clave. Aquí comienza una verdadera batalla contra la enfermedad que amenaza con llevarse lo que más quieren en la vida, sus hijos.
El 70% de los niños con cáncer pueden sanarse, según estadísticas del Ministerio de Salud. Cuando éste es tratado a tiempo se puede detener el avance de la enfermedad y erradicarla, si está en pleno desarrollo se puede contrarrestar su ramificación y evitar su progreso a través de quimioterapias. En muchas ocasiones este padecimiento es eliminado o, en menor grado, controlado. Si esto no es así, el cáncer logra apagar la vida de estos niños.
¿Cómo entender el dolor de un padre cuando un hijo ha partido?, ¿cómo explicarse que niños llenos de vida mueran a causa de una enfermedad que termina por desgastar sus cuerpos y, por cierto, las fuerzas de sus padres? Si esto es difícil, más aún es explicarse ¿de dónde se saca fuerzas para seguir viviendo, cuando la razón de tu vida ya no está?
La historia de Re-Viviendo, Agrupación de Padres de Niños Oncológicos que han Partido, es una radiografía a la voluntad y el coraje de personas que han decido seguir luchando. Esta vez, para salvarse a sí mismos, para no morir del dolor, pero por sobre todo, por la memoria de sus hijos.
El camino hacia el adiós
“Desde el momento en que Julito enfermó sentí que algo malo estaba pasando. Lo derivaron de urgencia al Hospital Sótero del Río. Al cruzar la mampara del primer piso y ver varios niños peladitos fue terrible. Pasaron alrededor de tres semanas de exámenes. Un día me entregaron un papel, de angustia lo leí antes que el doctor y encontré la palabra tumor entre sus líneas. A las cuatro de la tarde me confirmaron la noticia. Mi hijo tenía un cáncer muy agresivo. En aquel momento, sólo pedía que la tierra me tragara, sólo quería morir”. Así cuenta María Farías, madre de “Julito” Zepeda, el momento en que supo de la enfermedad que padecía su hijo.
Durante el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad, los padres se ven expuestos a distintos problemas, según la sicóloga Claudia Bularte, una de las profesionales colaboradora de la Agrupación Re-Viviendo. “Existe un miedo a lo desconocido, se crean barreras comunicacionales con el equipo médico (producto del lenguaje clínico). Asimismo, hay una carencia de apoyo social. Todo esto gatilla en problemas intrafamiliares, culpabilidad expresada entre los padres frente a la enfermedad de su hijo, peleas y posibles maltratos hacia otros hijos”.
La Madre de “Julito” relata que su hijo sólo duró 6 meses, producto de este cáncer agresivo que no dejó hacer nada. “Mi hijo, prácticamente, no pasó en la casa. Esos meses los viví en la Unidad de Oncología del Hospital Sótero del Río. Me daba fuerzas junto a mi familia y, por cierto, junto a las otras mamitas que estaban días tras días acompañando a sus hijos en esta lucha contra el cáncer”.
En Chile, alrededor del 80% de los niños que tienen cáncer son atendidos en los Servicios Públicos de Salud. El Ministerio de Salud, a través del PINDA (Programa Infantil de Drogas Anticancerosas), hace entrega gratuita de la quimioterapia, de acuerdo a los protocolos en uso. Sin embargo, los esfuerzos realizados por el Ministerio de Salud no son suficientes, ya que las condiciones y oportunidades de sobrevida de estos niños dependen también de otros factores que no pueden ser cubiertos por el sistema público, como apoyo sicológico a los padres o terapias complementarias para contrarrestar el avance de la enfermedad, según datos de la Fundación Nuestro Hijos, organización encargada de asistir a niños de bajos recursos enfermos de cáncer.
“Julito” Zepeda murió el 3 de mayo de 2005. Según la madre, su hijo falleció en paz, a pesar de sus tres años y dos meses de edad pudo despedirse de toda su familia. Entró en coma alrededor de las 12 de la noche y a las ocho 53 minutos de un día martes dejó de existir.
La historia de “Julito” es similar a muchos otros casos de niños que han pasado por la Unidad de Oncología del Hospital Sótero del Río. Sin embargo, en honor a la verdad y esperanza, también es contraria a otras historias que han tenido un final feliz, respecto a esta cruda enfermedad.
Pero más allá del final de estas historias, existen otras paralelas… la vida que continúan los padres luego de la partida de sus hijos. Es aquí donde comienza, quizás, la más dura batalla frente al dolor, la batalla por seguir viviendo.
“En memoria a nuestros hijos”
“Luego de la muerte de los hijos, los padres enfrentan una etapa de vacío, incapacidad de sobrellevar la pérdida de un hijo y depresión” comenta la sicóloga Claudia Bularte.
Al conversar con un padre de un niño oncológico que ha partido, no es difícil darse cuenta de las huellas que dejó el dolor en su rostro. Cuando comienzan a recordar cada episodio de la enfermedad de sus hijos, recordar cómo el cáncer les arrebataba cada día lo que más querían en la vida, la impotencia se hace presente en sus miradas perdidas… llenas de lágrimas, traducida en manos que se contraen de angustia y sufrimiento. Y es que cada padre que ha perdido un hijo dirá siempre: que el dolor nunca se va, que tan solo se aprende a vivir con él.
Entonces, ¿cómo reponerse a esta perdida?, ¿de dónde se saca fuerzas para seguir viviendo?. Los “papitos y mamitas”, tal como se llaman entre ellos los padres que han pasado por la Unidad de Oncología del Hospital Sótero del Río, explican que del dolor se vuelve a nacer. Esta vez, motivados por el recuerdo de sus hijos, que lucharon y se aferraron a la vida con todas sus fuerzas.
Cada uno a su manera los buscó en la desesperación de no tenerlos. Algunos en el olor de la ropa que dejaron antes de partir, otros en los rincones de la sala del hospital que albergó los cuerpos cansados de sus niños, en las fotografías, en los recuerdos de sus sonrisas, en cada espacio de su memoria. Todo esto, para entender que la muerte de sus hijos tuvo una razón más allá de la enfermedad.
Es así como comprendieron que la partida de sus niños no podía ser en vano. Sus vidas debían dar un vuelco, para seguir luchando contra la enfermedad que les quitó a sus hijos. Esta vez, desde la experiencia de la pérdida. Transformar el dolor, de alguna manera, en amor hacia quienes lo necesitan, sirviéndoles a su vez de terapia para aliviar su propio dolor.
Tres meses después de la muerte de “Julito” Zepeda, en agosto de 2005, María Farías inicia su voluntariado de Reiki como terapeuta en el Hospital Calvo Mackenna y, posteriormente, en el Hospital Sótero del Río.
Esta madre contribuye en los tratamientos curativos y cuidados paliativos a los que están expuestos los niños oncológicos, el Reiki es una terapia complementaria creada en Japón y en la cual a través de la imposición de manos es posible canalizar energía para los pacientes.
Así María Farías sigue dando la lucha, junto a su esposo Julio Zepeda y sus hijas, contra la enfermedad que le quitó a su hijo. En el dolor comprendió que su experiencia serviría contra este mal que padecen muchos niños y, junto a ellos, sus padres.
Re-Viviendo
En el Parque Nuestra Señora de Gabriela, de la municipalidad de Puente Alto, a solo cuadras del Hospital Sótero del Río, un grupo de padres de niños oncológicos que han partido llevan 10 meses reuniéndose cada vez que pueden. Estas personas motivadas por el recuerdo de sus hijos han aunado fuerzas para seguir la batalla contra el cáncer.
Re-Viviendo, nace el 22 de abril de 2006, como una organización social de carácter privado, pluralista, autónomo y sin fines de lucro, conformada por padres de niños con cáncer que ya no están y como respuesta al desafío de la señora María Eugenia Silva, más conocida como la “Tía Kenita”, actual coordinadora de las voluntarias de la Fundación Nuestros Hijos, en el Hospital Sótero del Río.
“Siempre tuve la inquietud de reunir a los padres que han pasado por la dramática situación de perder un hijo, motivada por el interés de saber qué pasaba con los papitos a quienes no volvía a ver una vez que el hijo había fallecido. Preocupada, además, por saber cómo habían enfrentado el proceso del duelo, sabiendo que en algunas familias existían factores de riesgos como: separaciones, maltratos intrafamiliar y hasta intentos de suicidio”, así relata María Eugenia Silva la visión de reunir a los papitos para seguir en contacto y apoyarse mutuamente.
Y es que en la Unidad de Oncología del Hospital Sótero del Río, durante la enfermedad de los niños oncológicos se van creando lazos de amistad entre los padres que tienen a sus hijos hospitalizados, las enfermeras y voluntarias, y también, entre los mismos niños.
Al llamado de la “Tía Kenita”, fueron respondiendo gradualmente varios padres que también tenían la visión de crear alianzas con personas que habían pasado lo mismo que ellos.
Julio Zepeda Godoy, esposo de María Farías y padre de “Julito” Zepeda, que falleció el tres de mayo de 2005, fue uno de los primeros en colaborar en la construcción de una organización que se preocupa de apoyar a los padres de niños oncológicos que han partido (no tan sólo después de la muerte, sino que además en el período del tratamiento, principalmente, en cuidados paliativo).
Este ingeniero comercial cuenta que luego de la muerte de su hijo “el dolor es inexplicable, pero hay que saber sobreponerse”. Además, señala que “el acompañamiento que puede obtener el papá o mamá de un niño oncológico, ya sea que esté en tratamiento o haya perdido un hijo, creemos que adquiere una mayor efectividad si este proviene de parte de un papá o una mamá que haya pasado por lo mismo”.
En la misma línea, explica que “el sentido de la búsqueda de estas cuotas de terapias entre pares (bien orientadas y con asesoría de profesionales como terapeutas ocupacionales o sicólogos), en ocasiones es mucho más efectiva que las mismas conversaciones que se puedan dar incluso entre los padres afectados y estos mismo profesionales”.
Actualmente, la organización se encuentra en vías de obtener su personalidad jurídica con el objeto de dar forma a la Corporación Re-Viviendo, funcionando en base a un directorio que cumpla un rol fiscalizador de la labor que desarrolla la agrupación, mientras que el día a día recaerá en manos del Comité Ejecutivo, el cual preside Julio Zepeda Godoy.
Re-Viviendo tiene la misión de contribuir con un granito de arena a la guerra contra el Cáncer Infantil, basado en 5 ejes de acción: acoger a padres que han perdido a un hijo a causa de esta enfermedad, fortalecer y potenciar la agrupación, adquirir y aplicar conocimientos básicos como terapeutas, acompañar en el dolor a padres en duelo y complementar los cuidados paliativos a cargo del equipo de salud (con terapias complementarias como Reiki).
Hoy Re-viviendo tiene más de 140 socios colaboradores que mes a mes mantienen un aporte solidario que les permite realizar diversas actividades que se han propuesto para lograr la misión.
Pero más allá de la increíble acción social que cumple Re-Viviendo están las historias de vida detrás de cada “papito y mamita” que ha perdido un hijo a causa del cáncer, porque cada una de ellas (a su manera) representa un ejemplo de voluntad y coraje, pero sobre todo, amor por la vida. Volver a revivir luego de aquel momento en que se dice adiós a un hijo, seguir luchando cuando lo que más amaste en la vida ya no está, es reafirmar que las cosas tienen un por qué. Y para aquellos que crean en Dios o en algo superior es entender que nada… nada es en vano.
Hoy María Farías y Julio Zepeda han traído al mundo a su cuarto hijo, Gabriel, un robusto bebé que midió 52,5 cm. de largo y pesó 4,4 kilos. Así esta familia, al igual que todas las demás de la Agrupación Re-Viviendo, mira la vida con otros ojos y sigue luchando en el nombre de los padres y de sus hijos que han partido.
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